Белгородская облдума попросила профинансировать спинальную мышечную атрофию из госбюджетаНовость
Для этого её необходимо включить в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний.
Региональный парламент обратился с просьбой к Правительству РФ рассмотреть возможность напрямую финансировать лечение спинальной мышечной атрофии. Для этого необходимо включить СМА в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, сообщила БелПресса.
В регионе такой диагноз поставлен четырём детям и одному взрослому трудоспособного возраста. На данный момент все затраты берёт на себя областной бюджет.
«Таким пациентам назначается лекарственный препарат с торговым наименованием «Спинраза». Стоимость годового курса – около 48 млн рублей. Во второй и последующие годы требуются поддерживающие больного дозы каждые четыре месяца. Это ещё 32 млн рублей на человека», – пояснил заместитель председателя комитета по здравоохранению и социальной политике облдумы Александр Сотников.
Важно, в России 939 людям установлен диагноз СМА по данным на февраль 2020 года. Однако реальных больных больше, потому что врачи часто путают спинальную мышечную атрофию с другими заболеваниями.
